IL FRESCO INSTITUTE
ITALIA (FII) FESTEGGIA IL SUO PRIMO ANNO DI ATTIVITÀ
E LANCIA IL NETWORK DI ECCELLENZA IN ITALIA
Un anno fa nasceva a Firenze, sulle
colline di Fiesole, il Fresco Institute Italia (FII) per la lotta
contro il Parkinson, gemello dell’Istituto americano Marlene and Paolo
Fresco Institute for Parkinson and Movement Disorders con sede presso il Langone
Medical Center della New York University (FI NYULMC) a New York.
Sorti entrambi grazie alla visione progettuale e alla generosità di Paolo
Fresco, gli Istituti operano in sinergia affinché la ricerca di base e
quella clinica, e le giovani risorse italiane e americane, cooperino per
raggiungere livelli di eccellenza in tre ambiti fondamentali per la
lotta alla malattia: ricerca, formazione di personale specializzato e
cura.
Il Fresco Institute at NYU Langone rappresenta
oggi un modello di innovazione nel campo della ricerca sul Parkinson e nel
trattamento dei pazienti affetti dalla malattia, offrendo accesso alle cure più
avanzate e ai servizi più qualificati. 1600
pazienti trattati in un anno, numerose diagnosi precoci, DBS – Deep Brain
Stimulation, servizi di riabilitazione, terapie sperimentali, e più di un centinaio
di pazienti in stadio avanzato seguiti nelle loro abitazioni da medici
specializzati, assistenti sociali e infermieri, secondo i programmi stabiliti
dal Fresco Institute a NYU Langone per la città.
Innovazione ed eccellenza crescono anche attraverso
la collaborazione internazionale. Dopo un anno di intenso scambio tra FII e
Fresco Institute a NYU Langone questi gli
obiettivi raggiunti:
• Partnership con la National
Parkinson Foundation (NPF), centro di eccellenza tra i più accreditati, considerato
dalla comunità scientifica internazionale un modello da seguire per il costante
progresso nella cura della malattia di Parkinson.
• Nascita di un Network di
Eccellenza in Italia, risultato di una severa selezione operata sulla base
dei protocolli della National Parkinson Foundation, che ha portato a
individuare, tra pubblico e privato, i centri di maggior livello qualitativo
nel campo della ricerca e della cura. Il network italiano, che oggi conta i
primi cinque istituti a sostegno del progetto Fresco - Genova, Como,
Vicenza, Pisa e Perugia - potrebbe ampliarsi in futuro, sempre seguendo le
linee guida della NPF. In questi centri, che riceveranno supporto accademico ed
economico dal Fresco Institute a NYU Langone e dal FII, il paziente è prima di
tutto considerato una persona da accogliere e da curare empaticamente.
• Partnership con la Michael J. Fox
Foundation per lanciare in Italia, tramite l’Università di Genova che fa
parte del network, il programma Fox Trial Finder, giudicato molto
efficace, per la ricerca online di volontari disposti a sottoporsi a
sperimentazioni cliniche.
Partecipare
agli studi clinici è il modo migliore per i pazienti e i loro cari di
contribuire ad accelerare la ricerca e trovare la giusta cura della malattia. Eppure, si calcola che nel mondo, per una
percentuale compresa tra il 40% e il 70% gli studi clinici di tal genere
subiscono ritardi per mancanza di volontari, e ciò rallenta la scoperta di
nuovi farmaci.
• Attivazione di quattro borse di
studio (Fellowship) per giovani ricercatori e neurologi italiani, che
per due anni lavoreranno con i loro colleghi nel Fresco Institute a NYU Langone
di New York, con l’opportunità di rientrare in Italia per continuare la loro
ricerca con retribuzione garantita ancora per un altro anno.
Il progetto del
Network di Eccellenza in Italia e la National Parkinson Foundation
Grazie alla collaborazione con la Parkinson Foundation
(NPF), il Network di Eccellenza in Italia muove i primi passi con
l'obiettivo di integrarsi nella rete mondiale dei Centri di Eccellenza della
NPF che vanta i massimi esperti impegnati a cambiare il corso della malattia di
Parkinson. I centri di eccellenza NPF sono scelti con criteri molto rigorosi e
sottoposti ad una revisione costante da parte degli altri membri della rete di
eccellenza.
Il Network è ad oggi costituito da oltre 40 istituti
medici universitari, in grado di coniugare la ricerca più avanzata con
l'offerta di cure cliniche secondo un modello orientato ai bisogni complessivi
del paziente. La forza del progetto sta nel far cooperare il mondo della ricerca
di base con quello della ricerca clinica, e nel far incontrare in un
lavoro comune gli esperti italiani con gli esperti di punta di tutto il mondo,
in modo da ottenere i migliori risultati.
La collaborazione della NPF con il Network di Eccellenza
del FII costituisce un expertise unico nel suo genere che garantisce al
paziente il più largo accesso a cure di alta specializzazione.
I primi cinque centri scelti in Italia
sono:
Centro per la Malattia
di Parkinson e Disordini del Movimento
Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e
Scienze Materno-Infantili (DINOGMI), Università degli Studi di Genova
Largo Daneo, 3 (ex Via De Toni, 5)
16132 Genova
Tel. 010 3537040
Responsabile: Prof. Giovanni
Abbruzzese
giabbr@unige.it
Ospedale Moriggia
Pelascini
Via Pelascini, 3 -
22015 Gravedona ed Uniti (Como)
Tel. 0344 92111 - 0344 85896
Responsabile Dott. Giuseppe
Frazzitta
Casa di Cura Villa Margherita
Divisione di
Neurologia
Via Costa Colonna, 6 – 36057
Arcugnano (Vicenza)
Tel. 0444 997070
Tel. 0444 479305
Responsabile: Dott.
Daniele Volpe
Centro Parkinson
Dipartimento di Neuroscienze,
Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana
Via Roma, 67 - 56127 Pisa
Tel. 050/992559
Responsabile: Prof. Ubaldo
Bonuccelli
info@neuro.med.unipi.it
Clinica Neurologica Ospedale Santa
Maria della Misericordia
Sant’Andrea delle Fratte - 06159
Perugia
Tel. 075 5784344 - 075 5784228
Responsabile: Prof. Paolo
Calabresi
neurol@unipg.it
Un BIG Database
Il sostegno della National Parkinson Foundation americana
ha giocato e giocherà, grazie a una collaborazione biennale, un ruolo importante
nella creazione del Network di Eccellenza in Italia. Ogni centro, una
volta inserito nel network, acquisisce il modello NPF e dovrà progressivamente
convergere sugli standard operativi e qualitativi dell’NPF.
I criteri stabiliti dall’associazione
statunitense per valutare l'eccellenza degli istituti, si basano sui dati
forniti dal Quality Improvement Initiative (QII), ad oggi il più vasto
studio clinico sul Parkinson.
Il progetto del FII è quello
di far confluire in questo database anche i dati del Fresco Institute NYU
Langone e dei 5 centri del Network di Eccellenza in Italia.
In aggiunta ai dati demografici sulla malattia, il
database contiene test delle disabilità fisiche, cognitive, emotive, test sulla
mobilità, la memoria e una serie di questionari, oltre ad altri strumenti di
valutazione. I dati raccolti vengono usati per indagare l’evoluzione della
malattia, i cambiamenti nella pratica clinica e per registrare i successi
terapeutici.
I risultati dei centri del FII- Network di
Eccellenza saranno comparati con quelli statunitensi per stabilire se le
differenze tra i protocolli terapeutici nei due paesi abbiano una ricaduta
sugli esiti dei trattamenti somministrati ai pazienti. Il Fresco Institute NYU
Langone funzionerà da collettore del flusso di dati e da coordinatore dei
centri in collaborazione con NPF.
Chi siamo
Il Fresco Institute Italia (FII)è
stato creato nel 2015 per coordinare le attività dei centri italiani
dedicati alla ricerca e alla cura dei
disordini del movimento con le attività del Fresco Institute presso il Langone
Medical Center della New York University. Il suo principale scopo è
quello di formare una rete di eccellenza
in Italia, creando centri altamente
qualificati che rispondano ai criteri stabiliti dalla National Parkinson
Foundation.
Questo obiettivo sarà perseguito
attraverso la promozione di progetti di ricerca congiunti, scambi e
trasferimenti di informazioni scientifiche e di nuovi trattamenti clinici,
opportunità formative per giovani neurologi
e scienziati italiani che vogliano specializzarsi nel campo del Parkinson e
dei disordini del movimento.
Le sinergie e le collaborazioni che
distinguono il Fresco Institute Italia sono diventate realtà grazie alla
visione, alla passione e al supporto di Paolo e Marlene Fresco.
1. Per informazioni sul Fresco Institute Italia (FII)
2. Per informazioni sul Fresco Institute for Parkinson’s
and Movements Disorders presso il Langone Medical Center della New York
University (FI NYULMC)
3. Per informazioni sulla National Parkinson
Foundation (NPF)
4. Per informazioni
sul Fox Trial Finder della
Michael J. Fox Foundation (MJFF)
o contattare
Laura Avanzino del
Centro per la Malattia di Parkinson e Disordini del Movimento dell’Università
di Genova
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